残疾儿子上大学

◎莎莉雯

  1997年,我将近四十岁的时候在国外意外怀孕,1998年初生下了小儿子小冬。他出生时大脑缺氧,伤害了脑细胞,影响了发育。2004年我回国担任沈阳师范学院的教职,小冬也在沈阳上了小学,半天上课半天康复,走路屈膝的症状还是越来越明显。升初中后,因为不能上体育课,为了中考体育免考办了残疾人证。小学到初中期间还做过两次肌腱拉伸手术,运动能力也没有得到根本改善。好在从小学到高中,班里同学热心帮助他,比如抢着为他背书包,所在班级多次被评为学雷锋先进集体。他曾被学校评为“自强之星”、多次被评为优秀学生。

  小冬由于大脑受损,学习能力并不强。我和孩子父亲全力以赴,工作之余轮流担任“家庭教师”,和小冬一起复习各科课程。2016年第一次参加高考落榜,复读一年后,2017年终于考上大学,被山西中医药大学中医临床学院录取。然而2017年9月进入大学后,独立生活成为新课题,开启了前所未有的磨练之旅。

  一、独立生活的挑战

  初高中没有住校,上大学后他第一次离家千里,自己面对衣食住行、吃喝拉撒等问题。

  ——如厕难。在外上厕所历来就是个问题,上小学时教学楼里没有厕所,公共厕所在百米开外,小冬经常憋大小便,有一段时间甚至憋到回到家里也撒不出尿,憋到没有小便的感觉了。后来我和辅导员说了,只要他有尿就由同学带他上厕所,但是大便还是不好解决,因为没有座便,能憋就憋,憋不住只有回家解决。他小学时,我们家必须有人在学校附近时刻准备着,如果我出差也会安排亲戚代劳,保持手机畅通。上高中后,教学楼里卫生间有座便,大便才不是问题。

  学校的公共卫生间往往没有座便器,寝室一般也没有卫生间,为准备上大学,小冬要学会蹲便,也要学会站着小便。对一般人来说不是问题,对他来说就是挑战。2017年整整一个暑假都让他练习蹲,开始蹲下站不起来,必须手扶地才能站起,后来大多数时候可以不用手扶着站起来,但是持续蹲着的时间还是有限。上大学后进行“实战检验”,发现蹲的时间长了,小冬还是坚持不了,有几次就坐在蹲坑上了。

  在家里也让他练习站立小便,他站立时候腿前屈,在家里问题不大,因为在家穿居家服、比较宽松,另外家里的卫生间也干净,裤脚拖到地上也没有关系。他在学校如何小便我们没有看到,直到有一次全家一起出门,小冬爸爸和他一起上厕所才发现,他把裤子脱到膝盖以下才能小便,不仅裤脚会拖在地上,而且他还要将大腿靠在小便池边上固定身体。公共卫生间的小便池很脏,但他不靠上就站不稳、也容易尿到腿上。发现这个问题后,我给他买了一个塑料的座便,和宿管阿姨沟通后放在厕所,这才解决了在宿舍楼里的如厕问题。

  ——行路艰。他属于脑瘫引起的肢体残疾,走路屈膝,过去每天只走几百步,连续走仅能走几十步。但是上大学后从寝室到教室就有几百米,上课的教室还不固定,有的教室楼层较高,还没有电梯,他格外吃力。中午从教室到食堂,吃完饭后再走回寝室。下午再重复一次同样的路程,每天都要走几千步。开始小冬不能一口气走到教室,中间要坐在路边的石墩子上休息两次,后来体力有所增强,每次到达目的地还是大汗淋漓、气喘吁吁。每学期下来,都能减重5到10公斤。

  ——沐浴险。送他到学校,我特意到浴池考察,发现学生浴室在二楼,于是和管理员阿姨沟通,她同意小冬到一楼的教师浴池洗澡。淋浴喷头下没有坐凳,他不能站太久,一开始我给他买了防滑凳,发现拿着不方便,只好又给他买那种可以坐的结实的桶,但由于桶不防滑,洗浴时多次滑摔,也只好将就。最难过的是夏天,小冬走到浴池已一身大汗,洗完回到寝室又出了一身透汗,等于没洗。

  ——进餐成问题。小学在教室吃饭,初高中时全校仅小冬一个残疾学生,食堂阿姨看他去了就会走出来帮他打饭,也常有同学帮助他。上大学后,一到饭点食堂人头攒动,需要排队,他不能站太久。只好上食堂旁边的小饭店,哪里人少去哪里,有一次连续吃了几天汉堡,就因为汉堡店人少。不能总在小饭店吃,我建议小冬晚餐上食堂吃,人多就先坐下等,等人少了去打饭。中午时间紧,只能在外解决。

  ——叠被有困难。有一天辅导员突然给我打电话,说同寝的同学反映小冬晚上睡觉不盖被,和衣而睡。我感到奇怪,在家里也不这样呀,打电话问过才明白,原来学校常常查寝,他有一只手不好使,叠被不熟练,被子叠出来也不合格,常常要别的同学帮助重新叠一遍,他不想给别人添麻烦,于是就默默地穿衣服睡觉,心是善良单纯的。但是天气已转冷,不盖被子容易感冒,同学们也觉得奇怪。于是借着出差机会,我千里迢迢赶过去教他叠被,到了学校看到他的样子,我的眼泪差点流出来——走路走得满脸汗水,因为一只手不好使,提裤子只顾及到一边,另一边能看到衬裤上边缘露在了外面。

  大学的每一天对小冬而言都像是“极限生存”。2018年夏天,一个朋友给我送来了一箱智利产的车厘子,我舍不得吃,知道小冬最喜欢吃了,我立马发顺丰快递给他寄过去。快递到了后他非常开心,拿到寝室后就匆忙去上课了。小冬等到周末才有空给我打电话,我问车厘子好吃吗?他才想起来,打开箱子一看全烂了,感觉好心疼。我也好痛心:儿子每天都在挑战极限,已经无法顾及个人享受了。

  还有一次,辅导员给我打电话说同寝室的同学反映他脚臭。怎么会呢?在家里脚也不臭呀,有时候有味换鞋、换袜子也就好了。我于是打电话询问,他说已经累得脱不动袜子了,经常晚上不脱袜子就睡觉,一双袜子连穿许多天。通过一番沟通,他开始天天洗脚、换袜子、换鞋。他一只手不好使,只用另一只手打水、倒水比较困难。为了打热水,他已经摔了好几个暖壶。因走路摆幅较大,只用一只手将脸盆里的水端到寝室和到水房倒掉也很吃力。为了解决这个问题,我特意给他买了水桶,能够一只手提水了。还买了几双新鞋、新袜和防止脚臭的喷剂邮过去。这样,又一场风波过去了。

  二、不被接纳和理解的困难

  大一结束了,同学们欢天喜地地迎接大二的到来,因为到了大二就可以告别八人寝室搬到四人寝室了。学期末我去了一趟学校,一方面是帮他搬家;另一方面,四人寝室一般是上床下桌,担心小冬爬不上梯子,我也要到学校反映情况。跟辅导员谈了后,辅导员说已经给小冬安排了有下铺的寝室,同寝室的是另一个班的同学。我奇怪为什么不是本班的同学,怎么能让他脱离班级集体?辅导员说,本班的同学都不愿意和他一个寝室!

  我的心咯噔一下,问辅导员因为什么?是因为残疾,还是因为脚臭?辅导员说都不是,他的脚已经不臭了。那是因为什么呢?辅导员说,小冬和别人不一样。有同学说,如果你问他一句话,他就会滔滔不绝地不管你是否感兴趣都给你讲下去。我和辅导员解释,他从小因为身体不好,不能和同龄小伙伴玩,确实不会和同学交往,互动方式可能有问题。但是他非常想和同学交往,有人搭理他就比较兴奋。我希望他能够回到自己的班集体中,辅导员没有同意。

  暑假过后我送小冬返校。到了新寝室,我见到了他的新室友,我愣了,这个y同学一看就与众不同。首先是神态与众不同,问他几句话手脚都哆嗦,几乎不说长句子,只是简单地肯定、否定。抬头一看他床上的被褥,没有床单、只有褥子,被罩倒是有,但已经看不出原本的蓝白格子,接近黑色。身上味道也大,明显长期不洗澡。出于专业敏感,我担心将这样两个社会化程度比较低的学生安排在同一个寝室会发生冲突,甚至引发极端事件。

  我立即同辅导员谈,辅导员说不了解y同学的状况,让我问团总支书记。团总支书记说y同学只是性格内向,是被爷爷奶奶带大的留守儿童,不太讲究个人卫生,显然也是被本班级本寝室“踢”出来的!团总支书记建议我请y同学吃个饭,拉近两个学生之间的距离。

  我震惊了,我还能说什么呢?y同学也是个可怜的孩子。原本大学应该帮助每一个学生融入群体,在走向社会前完成人的社会化的最后一次训练,但是年轻的管理者却将y同学和其他同学隔离开来,和小冬安排到了一起。我带着抑郁的心情离开了学校,临走前留下了y同学的电话和微信号,一再嘱咐他,如果和小冬发生了什么不愉快的纠纷和冲突,一定第一时间通知我。

  “十一”假期儿子回家了,我送他返校。我打算和y同学谈话,说一些我想了一个月的话,希望能够对他产生一些正面的影响。趁儿子上课(他们两个课程不一样)时,我跟y同学谈,人长大了要努力和大家一样,改变自己的生活习惯,适应社会,要不然将来怎么找女朋友,怎么能够在工作单位和大家顺利地相处?他没有说话,我又建议他,在个人卫生方面要努力和大家一样,对自己的健康也有好处。然后我问,我给你洗洗床单、被罩可以吗,他点了点头。于是我在两天的时间内,把y同学的被罩用漂白剂浸泡了三次,用洗衣机洗了三次,总算洗出了底色,又找出给儿子买的新床单给他铺上,回家以后又在网上给他买了一套替换的床单和被罩给y同学邮过去,告诉他这是我们两个人的秘密,其实是不希望小冬和他的关系受到什么干扰。

  小冬说y同学从不洗澡洗衣服,我也听说他家庭经济比较困难,每个月父母只给他500元。我想也许洗澡、洗衣服的钱对他而言都是经济负担,我准备尽力帮助他,希望他完成一个普通人的生活社会化,但是又不想让小冬知道,这就不方便以个人名义资助。回家以后想了许久,我给y同学打电话,跟他说,我所在的单位有一个助学基金,我可以给你申请一个名额,买一些生活必需品,可以吗?他说,谢谢阿姨。我告诉他,这也是我俩的秘密。我就个人掏钱给y同学买牙膏、牙刷、毛巾、洗衣液、洗发液、沐浴液、洗澡筐、洗澡巾还买了两套衬衣、衬裤,一打袜子和一套外衣邮过去。几天后,小冬打电话说,妈妈,y同学买了好多洗浴用品,看来他是想改变了。我满心期待着。

  天冷了,到了11月,我又给y同学买了棉外套。我希望他能够有所改变。等到寒假放假前我去接小冬的时候,发现我给y同学买的棉外套还有外衣外裤都没有拆封,两个黑色的包裹摞在衣柜上,我很尴尬。y同学每次收到东西都没有回复,这次见到我也没有说话。我或许没有理由介入y同学的生活,现在看来他的遭遇和经济因素没有必然联系,我试图改变他的努力失败了。

  小冬和y同学还是每天几乎没有交流地生活在同一个屋檐下,大二第一学期期末考试,儿子记错了考试时间,等到班级微信群里有人发牢骚说马上开考了却忘带了笔,他才赶紧歪歪斜斜地往考场跑,虽然迟到了,监考老师还是让他进了考场。记错上课时间的情况也有好几次,虽然也有与本班同学不在一个寝室无人提醒的原因,也督促他以后更好地管理自己。但是今年3月的一件事还是让我惊了一次。

  一天早上,小冬给我打电话:“老妈,y同学连拉带吐,咋办呀,地上都是他吐的东西”。他从没有应对过这样的事情,我说赶紧给他辅导员、同学打电话,他说没有电话号码,我说那你赶紧给你辅导员打电话,他说没有号码也不敢打,我说我打吧。然后,让小冬赶紧去找门口的楼管阿姨过来看看,判断一下是需要自行去医院还是需要打120?然后我立即给小冬的辅导员打电话,让她联系y同学的同班同学和辅导员。后来楼管来了,y同学的同班同学和班长也来了,带着y同学上了医院。两个这样的同学在一个寝室其实是不合适的,作为家长我只有经常关注。

  残疾学生读大学往往不容易。在健全人集中的普通高校,人们往往有意无意忽略了“极少数者”的艰难。比如小冬的寝室虽然在一楼,却被安排在楼道的最深处,进入大门后还要走上百米,一般学生的百米可忽略不计,但是肢体残疾学生多走一百米除了更吃力,还带来了不可预料的因素。楼道地面光滑如镜,保洁阿姨每天拖地后,平衡能力很差的小冬就不敢走路,因为他已经摔过好几次,只有等楼道地面干了才敢出门。别人上课只需提前十分钟走,小冬至少要提前四十分钟出发,除了走得慢,还要留出时间应对各种可能的情况。为此,我曾经同宿管主任沟通,希望换一个离宿舍楼大门近一点的房间,被告知没有空房间,从他的脸上我清楚地读出了嫌我“得寸进尺”的意思——已经把你儿子安排到一楼了还想怎的?我心里很难过,但作为残疾学生的家长必须习惯于此。

  小冬上大学前,我曾想过如果在学校宿舍生活不便,宁可节衣缩食也要在校内或周边租房子。上了大学才知道,晋中大学城布局和田字格似的,一个学校一个格,不同学校相隔一条马路,附近没有居民区。校内无房可租,校外两公里内也无房可租,他只有适应校园生活这一条路。

  三、相信未来会更好

  感谢有一所大学接纳了我有残疾的儿子,感谢学校给他安排了一楼的寝室。但是,可能大部分人都不能理解残疾学生的艰难和残疾学生家长的不易,以为自己已经做得足够。我写这篇文章的初衷,希望展示残疾学生的坎坷经历和顽强抗争,也希望需要帮助的残疾学生能得到来自身边的更多的理解和关爱。

  小冬很快就要结束大二的学习进入大三了。从小学到高中他都是在同学们的关爱下成长的,那时候为了抢到帮助儿子背书包的机会,孩子们甚至会争吵。如今他长大了,需要自己处理同学关系,尽管可能有冷漠、歧视和排挤,却是人生中不能回避的经历。他在勇敢面对,作为父母和家人我们也在默默地支持他。

  尽管如此,我还是希望小冬身边能够多一些温暖、多一些关爱,也多一些平等和接纳。校内的同学们能够在“3·5”学雷锋日到校外去帮助残疾人、帮助留守儿童,如果也能帮助就在自己身边的残疾小伙伴和需要帮助的有留守儿童等经历的同学该多好?我们的思想政治教育课如果能同做人的善良,同不伤害别人联系起来该有多好?许多人也许没有意识到,我们有理由选择自己的好友、室友,但是我们没有理由去伤害与自己不同的人!

  经过独立生活的锻炼,儿子变得越来越坚强了,立志考研、考博。我相信他将来一定会有更好的前程,独立求学的经历也将是他人生的宝贵财富。

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